Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso realizó este inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive. El padre cuenta cómo fue la experiencia: “Cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía un problema, un pediatra nos mandó a un centro especializado en psicología donde nos aconsejaron iniciar, como padres, un proceso de psicoanálisis. Pero no quedamos convencidos y empezamos a buscar otras soluciones como la atención hospitalaria y un programa adaptado en domicilio. Paralelamente, decidimos crear y realizar una película familiar que nos dio la posibilidad de contar nuestra historia y hablar del autismo de manera sencilla. Esta película se dirige a todos: familiares, profesionales, las personas que no conocen el autismo, los que se compadecen de nosotros y los que nos juzgan, y a las personas que pueden llegar a descubrir e interesarse por este trastorno”.

Y sigue: “Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para nosotros. Sin embargo, el humor siempre está presente, lo que facilita tener perspectiva. Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado, pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él. No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana”.

Cuando Derek Paravicini nació, cabía en la palma de una mano

Su llegada al mundo se adelantó tres meses y medio y la terapia con oxígeno que fue necesaria para salvar su vida le dejó ciego para siempre y afectó al desarrollo de su cerebro. Hoy, 34 años después, Paravicini vive con autismo severo, tiene dificultades para contar más allá de 10, pero es un virtuoso pianista y, asombrosamente, toca de memoria decenas de miles de canciones, ya que obviamente no puede leer partituras. Y las toca en cualquier estilo o tono.

Paravicini es una persona con síndrome de Savant (sabio, en francés), habitualmente relacionado con trastornos del espectro autista que se caracteriza por unas capacidades extraordinarias, casi increíbles, en áreas muy específicas de la vida, como la música, la pintura, la memoria o el cálculo matemático.

Muchos expertos creen que no llegaremos a comprender la memoria y el aprendizaje humanos hasta que no entendamos qué ocurre en el cerebro de los savants. Hasta el 10% de las personas con autismo tienen algunas cualidades de savant, frente al 1% de la población general, según algunas estimaciones.

“Si es una pieza sencilla, como es la música popular, a Derek le basta con escucharla una vez para poder interpretarla”, ha explicado esta mañana Adam Ockelford, su profesor de música durante casi 30 años, que sigue mirando a su alumno con fascinación pese al paso de las décadas.

Tocando con la nariz

Paravicini y Ockelford se conocieron cuando el hoy pianista tenía cinco años. Ockelford era profesor de música en la escuela Linden Lodge para ciegos en Londres. “Yo estaba tocando el piano, apareció Derek, me empujó y empezó a tocar él. No podía ver, así que no sabía cómo se tocaba el piano. Utilizaba golpes de artes marciales, los codos y hasta la nariz para tocar el teclado”, recuerda.

De aquella época hay grabaciones estremecedoras, en las que ya se aprecia el oído absoluto de Paravicini para la música y su capacidad para comunicarse con el mundo a través del piano, incluso aporreando el teclado con la nariz. “Para Derek, la música es un pegamento social. Nunca toca el piano solo”, recalca Ockelford, cansado de que en ocasiones en la prensa se tache al pianista savant de “iPod humano”, como si sólo fuera un reproductor digital de decenas de miles de canciones. “Derek no sólo imita una música, sino que introduce su personalidad e improvisa. Eso es lo que le hace especial.

Hay un mito que dice que las personas con autismo no son creativas, pero es mentira. Todos los niños con los que he trabajado sentían muchas emociones y las querían expresar con arte”, clama el profesor.

En España hay unas 200.000 personas con algún trastorno dentro del espectro autista, según cifras del Instituto de Salud Carlos III. En el mundo podría haber hasta 67 millones. Los savants son minoría, pero célebres en muchos casos, como el de Kim Peek, la persona que inspiró el personaje protagonista de la película Rain Man. Peek no era autista, como aparece en el filme, pero sí savant. Nació con trastornos en el cerebro que le impedían razonar con normalidad e incluso lavarse los dientes, pero podía leer las dos páginas de un libro abierto en unos segundos, cada una con un ojo. Peek, fallecido en 2009, leyó unos 12.000 libros a lo largo de su vida y recordaba prácticamente todo lo que había leído, incluyendo el número de página en el que aparecía un personaje.

Mirando al lado derecho del cerebro

La razón por la que algunas personas con autismo tienen habilidades de savant se desconoce, aunque hay muchas hipótesis. El neurólogo estadounidense John Hughes, en un estudio en el que comenta el caso de un savant que recuerda 22.514 cifras del número Pi, apoya la teoría de que las capacidades extraordinarias surgen tras una lesión en el área frontotemporal izquierda del cerebro, situada en la frente y el lateral del cráneo. “Este tipo de lesión parece inhibir la tiranía del hemisferio izquierdo, permitiendo que el hemisferio derecho desarrolle las habilidades de los savant”, explica Hughes, profesor de neurología en la Universidad de Illinois.

El diccionario de la Real Academia Española define el autismo como “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Es una definición que irrita a las familias de personas con autismo hasta tal punto que han presionado hasta conseguir el compromiso de que se modificará. En el caso de Paravicini, es obvio que esa supuesta “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y efectivo” es mentira. “Derek ama la música, pero también ama a las personas”, afirma Ockelford. “Amo a las personas, sí”, remacha el propio Paravicini, antes de sentarse a improvisar en su piano.

Por Manuel Ansede: Periodista y veterinario. Ha cubierto las tres últimas cumbres del clima de la ONU e informado sobre ciencia y medio ambiente desde Asia, África, América y Europa.